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Ver cosas que no están ahí: el síndrome de Charles Bonnet tras la pérdida de visión

Patrones vívidos, caras, incluso escenas enteras que se le aparecen a alguien que sabe que no son reales. Tiene nombre, lo causa la pérdida de visión y no una enfermedad mental, y saberlo es ya media batalla ganada.

Qué es el síndrome de Charles Bonnet

El síndrome de Charles Bonnet (SCB) es la experiencia de alucinaciones visuales en personas que han perdido una parte importante de la visión, ya sea por una enfermedad ocular o por una pérdida de origen cerebral, como la hemianopsia tras un ictus. Las imágenes pueden ser simples (cuadrículas, patrones que brillan, colores) o sorprendentemente elaboradas (caras, figuras, animales, escenas enteras). Lo crucial es que la persona normalmente sabe, o se da cuenta enseguida, de que lo que ve no es real.

Por qué ocurre

Cuando el sistema visual deja de recibir su información habitual, las partes visuales del cerebro pueden activarse espontáneamente y generar imágenes propias; las pruebas de imagen cerebral realizadas durante las alucinaciones muestran exactamente eso (ffytche y colaboradores, 1998). A veces se compara con la sensación del miembro fantasma: el cerebro llena el silencio con su propia señal. No es un signo de enfermedad mental, y no es demencia.

¿Cómo de común es?

Más común de lo que casi nadie piensa. Las estimaciones varían mucho: las cifras que se citan habitualmente van de en torno a una de cada diez personas a un tercio de quienes tienen una pérdida de visión importante (Menon y colaboradores, 2003), y la cifra real probablemente sea mayor, porque muchas personas nunca lo mencionan por miedo a lo que pueda significar. Si es tu caso, no estás solo, ni mucho menos, y contárselo a tu médico de cabecera o a tu oftalmólogo no hará que te pongan otra etiqueta que la de persona con pérdida de visión.

Qué ayuda

Lo más eficaz de todo es saber qué es: las alucinaciones que se comprenden pierden casi toda su capacidad de asustar. Más allá de eso, hay quien cuenta que los episodios pueden interrumpirse cambiando la iluminación (más brillante o distinta), parpadeando o moviendo los ojos deliberadamente (mirar rápido de izquierda a derecha durante unos segundos), cambiando de actividad o poniéndose de pie. El cansancio y el estrés tienden a hacer los episodios más frecuentes, así que repartir bien las fuerzas a lo largo del día también ayuda aquí. No hay ninguna medicación de uso habitual para el SCB en sí; el manejo consiste en comprender lo que pasa, aplicar trucos prácticos y dar tiempo, y en muchas personas los episodios se van apagando a lo largo de meses.

Cuándo pedir ayuda, y cuándo hacerlo sin esperar

Menciona siempre las alucinaciones nuevas a tu médico de cabecera o a tu oftalmólogo para que puedan confirmar el SCB y descartar otras causas; esa confirmación es en sí misma tranquilizadora. Pide consejo sin demora si las alucinaciones implican otros sentidos (voces, sonidos, olores), si no estás seguro de si lo que ves es real, si resultan angustiosas o amenazantes, o si vienen acompañadas de confusión: esos patrones no encajan con el SCB y merecen una valoración adecuada.

Preguntas frecuentes

¿Me estoy «volviendo loco»?
No. El SCB es una consecuencia reconocida de la pérdida de visión, producida por un cerebro sano que responde a una menor información visual. Conservar la conciencia de que las imágenes no son reales es el rasgo que lo define.
¿Desaparecerá?
En muchas personas los episodios se vuelven menos frecuentes y menos vívidos a lo largo de meses o de un par de años, sobre todo una vez comprendidos. En algunas persisten más tiempo; en ambos casos existe apoyo.
¿Dónde puedo encontrar apoyo?
En el Reino Unido, Esme's Umbrella es una organización benéfica dedicada a la concienciación y el apoyo sobre el SCB, y el RNIB tiene información para pacientes. Tu consulta de oftalmología o tu equipo de ictus también pueden orientarte hacia apoyo local.
Fuentes: Menon GJ et al. (2003), complex visual hallucinations in the visually impaired: the Charles Bonnet syndrome, Survey of Ophthalmology · ffytche DH et al. (1998), brain activity during visual hallucinations, Nature Neuroscience · Esme's Umbrella and RNIB patient information on CBS.

Esta guía ofrece información general, no consejo médico, y no diagnostica ni trata ninguna afección. Sigue siempre las indicaciones de tu propio equipo de rehabilitación. Stroke Sight y ReWrite son herramientas de apoyo al bienestar, no productos sanitarios.