Des motifs vifs, des visages, parfois même des scènes entières, qui apparaissent à une personne qui sait bien qu’ils ne sont pas réels. Ce phénomène a un nom, il est causé par la perte de la vue et non par une maladie mentale, et le savoir, c’est déjà une bonne partie du chemin de fait.
Le syndrome de Charles Bonnet (SCB) désigne les hallucinations visuelles que vivent des personnes ayant perdu une part importante de leur vue, que ce soit à cause d’une maladie oculaire ou d’une perte de vision d’origine cérébrale, comme l’hémianopsie après un AVC. Les images peuvent être simples (grilles, motifs scintillants, couleurs) ou étonnamment élaborées (visages, silhouettes, animaux, scènes entières). Point essentiel : la personne sait habituellement, ou se rend vite compte, que ce qu’elle voit n’est pas réel.
Quand le système visuel cesse de recevoir ses signaux habituels, les régions visuelles du cerveau peuvent devenir spontanément actives et générer leurs propres images : c’est exactement ce que montre l’imagerie cérébrale réalisée pendant les hallucinations (ffytche et collaborateurs, 1998). On le compare parfois à la sensation du membre fantôme : le cerveau comble le silence avec son propre signal. Ce n’est pas un signe de maladie mentale, et ce n’est pas une démence.
Plus fréquent que la plupart des gens ne le pensent. Les estimations varient beaucoup : les chiffres couramment cités vont d’environ une personne sur dix à un tiers des personnes ayant une perte de vue importante (Menon et collaborateurs, 2003). Le chiffre réel est probablement plus élevé, car beaucoup de gens n’en parlent jamais, par crainte de ce que cela pourrait vouloir dire. Si c’est votre cas, sachez que vous êtes loin d’être seul, et qu’en parler à votre médecin de famille ou à votre clinique d’ophtalmologie ne vous vaudra aucune autre étiquette que celle d’une personne ayant une perte de la vue.
Ce qui aide le plus, c’est de savoir ce que c’est : une hallucination qu’on comprend perd l’essentiel de son pouvoir d’effrayer. Au-delà, certaines personnes rapportent qu’elles arrivent à interrompre un épisode en changeant l’éclairage (plus lumineux ou différent), en clignant des yeux ou en les bougeant volontairement (regarder rapidement de gauche à droite pendant quelques secondes), en changeant d’activité ou en se levant. La fatigue et le stress tendent à rendre les épisodes plus fréquents ; ménager doucement le rythme de la journée aide donc ici aussi. Il n’existe pas de médicament utilisé de façon courante contre le SCB lui-même. La prise en charge repose sur la compréhension, quelques astuces pratiques et le temps : chez beaucoup de personnes, les épisodes s’estompent au fil des mois.
Mentionnez toujours de nouvelles hallucinations à votre médecin de famille ou à votre spécialiste des yeux, afin de confirmer le SCB et d’écarter d’autres causes ; cette confirmation est rassurante en soi. Demandez conseil rapidement si les hallucinations touchent d’autres sens (voix, sons, odeurs), si vous n’arrivez pas à savoir si ce que vous voyez est réel, si elles sont angoissantes ou menaçantes, ou si elles s’accompagnent de confusion. Ces tableaux s’éloignent du SCB et méritent une évaluation en bonne et due forme.
Ce guide fournit des informations générales, non des conseils médicaux, et n’établit aucun diagnostic ni traitement. Suivez toujours les recommandations de votre propre équipe de réadaptation. Stroke Sight et ReWrite sont des outils de soutien au bien-être, et non des dispositifs médicaux.