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Ver cosas que no están ahí: el síndrome de Charles Bonnet tras la pérdida de visión

Patrones vívidos, rostros, incluso escenas completas que se le aparecen a alguien que sabe que no son reales. Tiene nombre, lo causa la pérdida de la vista y no una enfermedad mental, y saberlo es buena parte de la batalla.

Qué es el síndrome de Charles Bonnet

El síndrome de Charles Bonnet (SCB) es la experiencia de alucinaciones visuales en personas que han perdido una parte importante de la vista, ya sea por una enfermedad de los ojos o por una pérdida de visión de origen cerebral, como la hemianopsia tras un derrame cerebral. Las imágenes pueden ser simples (cuadrículas, patrones que destellan, colores) o sorprendentemente elaboradas (rostros, figuras, animales, escenas completas). Lo importante es que la persona normalmente sabe, o se da cuenta pronto, de que lo que ve no es real.

Por qué ocurre

Cuando el sistema visual deja de recibir su información habitual, las partes visuales del cerebro pueden activarse de forma espontánea y generar imágenes por su cuenta; los estudios de imagen cerebral tomados durante las alucinaciones muestran exactamente eso (ffytche y colaboradores, 1998). A veces se compara con la sensación del miembro fantasma: el cerebro llena el silencio con su propia señal. No es un signo de enfermedad mental, y no es demencia.

¿Qué tan común es?

Más común de lo que casi nadie imagina. Las estimaciones varían mucho: las cifras que más se citan van de alrededor de una de cada diez a un tercio de las personas con pérdida importante de la vista (Menon y colaboradores, 2003), y la cifra real probablemente es mayor, porque muchas personas nunca lo mencionan por miedo a lo que pudiera significar. Si este es tu caso, no estás solo, ni mucho menos, y contárselo a tu médico o a tu clínica oftalmológica no hará que te etiqueten como otra cosa que una persona con pérdida de la vista.

Qué ayuda

Lo más eficaz de todo es saber qué es: cuando se entienden, las alucinaciones pierden casi todo su poder de asustar. Más allá de eso, hay quienes cuentan que los episodios pueden interrumpirse al cambiar la iluminación (más brillante o distinta), al parpadear o mover los ojos a propósito (mirar rápidamente de izquierda a derecha durante unos segundos), al cambiar de actividad o al ponerse de pie. El cansancio y el estrés tienden a hacer los episodios más frecuentes, así que también aquí ayuda dosificar el día sin exigirse de más. No hay ningún medicamento de uso habitual para el SCB en sí: el manejo consiste en comprender, en trucos prácticos y en tiempo, y en muchas personas los episodios se van desvaneciendo a lo largo de meses.

Cuándo pedir ayuda, y cuándo hacerlo pronto

Menciona siempre cualquier alucinación nueva a tu médico o a tu oftalmólogo para que puedan confirmar el SCB y descartar otras causas; la confirmación, por sí sola, ya tranquiliza. Busca orientación pronto si las alucinaciones involucran otros sentidos (voces, sonidos, olores), si no estás seguro de que lo que ves sea real, si te angustian o te resultan amenazantes, o si vienen acompañadas de confusión: esos patrones no son propios del SCB y merecen una evaluación adecuada.

Preguntas frecuentes

¿Me estoy «volviendo loco»?
No. El SCB es una consecuencia reconocida de la pérdida de la vista, producida por un cerebro sano que responde a una menor información visual. El rasgo que lo define es la conciencia: saber que las imágenes no son reales.
¿Desaparecerá?
En muchas personas los episodios se vuelven menos frecuentes y menos vívidos a lo largo de meses y hasta un par de años, sobre todo una vez comprendidos. En otras persisten más tiempo; en ambos casos hay apoyo.
¿Dónde puedo encontrar apoyo?
En el Reino Unido, Esme's Umbrella es una organización benéfica dedicada a la difusión y el apoyo sobre el SCB, y el RNIB tiene información para pacientes. Tu clínica oftalmológica o el equipo que te atendió por el derrame cerebral también pueden orientarte hacia apoyos locales.
Fuentes: Menon GJ et al. (2003), complex visual hallucinations in the visually impaired: the Charles Bonnet syndrome, Survey of Ophthalmology · ffytche DH et al. (1998), brain activity during visual hallucinations, Nature Neuroscience · Esme's Umbrella and RNIB patient information on CBS.

Esta guía ofrece información general, no consejo médico, y no diagnostica ni trata ninguna afección. Sigue siempre las indicaciones de tu propio equipo de rehabilitación. Stroke Sight y ReWrite son herramientas de apoyo al bienestar, no productos sanitarios.