Des motifs très nets, des visages, voire des scènes entières, qui apparaissent à une personne sachant qu’ils ne sont pas réels. Cela porte un nom, cela vient de la perte de la vue et non d’une maladie mentale, et le savoir, c’est déjà l’essentiel du chemin.
Le syndrome de Charles Bonnet (SCB) désigne des hallucinations visuelles chez des personnes ayant perdu une part importante de leur vue, à cause d’une maladie oculaire ou d’une perte de vision d’origine cérébrale, comme l’hémianopsie après un AVC. Les images peuvent être simples (grilles, motifs scintillants, couleurs) ou étonnamment élaborées (visages, silhouettes, animaux, scènes entières). Ce qui compte, c’est que la personne sait généralement, ou comprend rapidement, que ce qu’elle voit n’est pas réel.
Quand le système visuel cesse de recevoir ses informations habituelles, les zones visuelles du cerveau peuvent devenir spontanément actives et produire leurs propres images : c’est exactement ce que montre l’imagerie cérébrale réalisée pendant les hallucinations (ffytche et collègues, 1998). On le compare parfois à la sensation de membre fantôme : le cerveau comble le silence avec son propre signal. Ce n’est pas un signe de maladie mentale, et ce n’est pas une démence.
Bien plus fréquent qu’on ne l’imagine. Les estimations varient beaucoup : les chiffres couramment cités vont d’environ une personne sur dix à un tiers des personnes ayant une perte de vue importante (Menon et collègues, 2003), et le chiffre réel est probablement plus élevé, car beaucoup n’en parlent jamais, par peur de ce que cela pourrait signifier. Si c’est votre cas, vous êtes loin d’être seul, et en parler à votre médecin généraliste ou à votre service d’ophtalmologie ne vous vaudra aucune autre étiquette que celle d’une personne ayant perdu une partie de sa vue.
Ce qui aide le plus, et de loin, c’est de savoir ce que c’est : des hallucinations comprises perdent l’essentiel de leur pouvoir d’effrayer. Au-delà, certaines personnes rapportent qu’un épisode peut être interrompu en changeant l’éclairage (plus fort ou différent), en clignant des yeux ou en les bougeant volontairement (regarder rapidement de gauche à droite pendant quelques secondes), en changeant d’activité ou en se levant. La fatigue et le stress tendent à rendre les épisodes plus fréquents ; ménager son rythme dans la journée aide donc ici aussi. Il n’existe pas de médicament utilisé en routine contre le SCB lui-même : la prise en charge repose sur la compréhension, des astuces pratiques et le temps, et chez beaucoup de personnes les épisodes s’estompent en quelques mois.
Mentionnez toujours des hallucinations nouvelles à votre médecin généraliste ou à votre ophtalmologiste, afin qu’ils puissent confirmer le SCB et écarter d’autres causes : cette confirmation est en elle-même rassurante. Demandez un avis rapidement si les hallucinations impliquent d’autres sens (voix, sons, odeurs), si vous n’êtes pas sûr que ce que vous voyez est réel, si elles sont angoissantes ou menaçantes, ou si elles s’accompagnent de confusion : ces tableaux sortent du cadre habituel du SCB et méritent une évaluation en bonne et due forme.
Ce guide fournit des informations générales, non des conseils médicaux, et n’établit aucun diagnostic ni traitement. Suivez toujours les recommandations de votre propre équipe de rééducation. Stroke Sight et ReWrite sont des outils de soutien au bien-être, et non des dispositifs médicaux.