Ansteyapps › Gidsen › Charles Bonnet-syndroom

Dingen zien die er niet zijn: het Charles Bonnet-syndroom na zichtverlies

Levendige patronen, gezichten, zelfs hele scènes, die verschijnen aan iemand die weet dat ze niet echt zijn. Het heeft een naam, het komt door zichtverlies en niet door een psychische ziekte, en dat weten is al het halve werk.

Wat het Charles Bonnet-syndroom is

Het Charles Bonnet-syndroom (CBS) is het ervaren van visuele hallucinaties door mensen die een aanzienlijk deel van hun zicht zijn kwijtgeraakt, door een oogziekte of door zichtverlies vanuit de hersenen, zoals hemianopsie na een beroerte. De beelden kunnen eenvoudig zijn (rasters, glinsterende patronen, kleuren) of verrassend uitgewerkt (gezichten, figuren, dieren, hele scènes). Kenmerkend is dat de persoon meestal weet, of snel beseft, dat wat hij of zij ziet niet echt is.

Waarom het gebeurt

Wanneer het visuele systeem zijn gebruikelijke invoer niet meer ontvangt, kunnen de visuele delen van de hersenen uit zichzelf actief worden en eigen beelden maken. Hersenscans tijdens hallucinaties laten precies dat zien (ffytche en collega's, 1998). Het wordt weleens vergeleken met fantoomgevoel in een ledemaat: de hersenen vullen de stilte met hun eigen signaal. Het is geen teken van een psychische ziekte, en het is geen dementie.

Hoe vaak komt het voor?

Vaker dan bijna iedereen denkt. De schattingen lopen sterk uiteen: veelgenoemde cijfers gaan van ongeveer één op de tien tot een derde van de mensen met aanzienlijk zichtverlies (Menon en collega's, 2003), en het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk hoger, omdat veel mensen er nooit over beginnen uit angst voor wat het zou kunnen betekenen. Herken je dit? Dan ben je in goed gezelschap, en als je het aan je huisarts of oogkliniek vertelt, krijg je geen ander etiket dan dat van iemand met zichtverlies.

Wat helpt

Wat het meest helpt, is weten wat het is: hallucinaties die je begrijpt, verliezen het grootste deel van hun vermogen om angst aan te jagen. Daarnaast vertellen mensen dat ze een episode kunnen onderbreken door de verlichting te veranderen (feller of anders), bewust te knipperen of met de ogen te bewegen (een paar seconden snel van links naar rechts kijken), iets anders te gaan doen of op te staan. Vermoeidheid en stress maken de episodes meestal frequenter, dus een rustige dagindeling helpt hier ook. Er is geen medicijn dat standaard voor CBS zelf wordt gebruikt. De aanpak bestaat uit begrip, praktische trucs en tijd, en bij veel mensen vervagen de episodes in de loop van maanden.

Wanneer je hulp moet zoeken, en wanneer snel

Meld nieuwe hallucinaties altijd bij je huisarts of oogarts, zodat zij CBS kunnen bevestigen en andere oorzaken kunnen uitsluiten. Die bevestiging is op zichzelf al geruststellend. Zoek snel advies als de hallucinaties ook andere zintuigen betreffen (stemmen, geluiden, geuren), als je niet zeker weet of wat je ziet echt is, als ze beangstigend of bedreigend zijn, of als ze samengaan met verwardheid. Zulke patronen wijzen eerder op iets anders dan CBS en verdienen een goede beoordeling.

Veelgestelde vragen

Word ik "gek"?
Nee. CBS is een erkend gevolg van zichtverlies, veroorzaakt door gezonde hersenen die reageren op minder visuele invoer. Het besef dat de beelden niet echt zijn, is juist het bepalende kenmerk.
Gaat het weer over?
Bij veel mensen worden de episodes in de loop van maanden tot een paar jaar minder frequent en minder levendig, zeker zodra ze begrijpen wat het is. Bij sommigen houden ze langer aan, maar in beide gevallen is er ondersteuning.
Waar kan ik steun vinden?
In het Verenigd Koninkrijk is Esme's Umbrella een liefdadigheidsorganisatie die zich inzet voor bekendheid met en steun bij CBS, en de RNIB heeft patiënteninformatie. Ook je oogkliniek of CVA-team kan je wijzen op steun in de buurt.
Bronnen: Menon GJ et al. (2003), complex visual hallucinations in the visually impaired: the Charles Bonnet syndrome, Survey of Ophthalmology · ffytche DH et al. (1998), brain activity during visual hallucinations, Nature Neuroscience · Esme's Umbrella and RNIB patient information on CBS.

Deze gids is algemene informatie, geen medisch advies, en stelt geen diagnose en behandelt geen enkele aandoening. Volg altijd het advies van je eigen behandelteam. Stroke Sight en ReWrite zijn hulpmiddelen voor welzijn, geen medische hulpmiddelen.